Ce que dit la loi — et ce qui ne s'est pas passé
En juillet 2009, la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoires) inscrit pour la première fois l'éducation thérapeutique du patient dans le Code de la santé publique (article L1161-1). La France est alors pionnière à l'échelle internationale. L'intention est claire : l'ETP doit faire partie intégrante du parcours de soins de tout patient atteint de maladie chronique.
Seize ans plus tard, le bilan est mince.
Le Conseil économique, social et environnemental régional (CESER) qui a étudié le déploiement de l'ETP après 2009 note un paradoxe central : les autorisations délivrées par les ARS ne valent pas financement. Un programme peut être autorisé, validé, labellisé, mais ne recevoir aucun budget. La procédure d'autorisation a été construite comme un filtre qualité. Elle est devenue, dans les faits, un filtre budgétaire.
Le chiffre qu'on ne dit pas
Il y a en France plus de 12 millions de personnes en affection de longue durée. Les maladies chroniques représentent 60 % des dépenses de l'Assurance Maladie, soit plus de 86 milliards d'euros par an. L'ETP est reconnue efficace pour améliorer l'observance, réduire les complications, limiter les hospitalisations évitables. Et 97 patients sur 100 n'y ont pas accès.
En 2024, le nombre de patients pris en charge en ETP a même reculé de 4,6 % par rapport à l'année précédente, dans un contexte de vieillissement de la population et d'augmentation des maladies chroniques.
Source : Bilan ETP 2025, ARS Nouvelle-Aquitaine.
Liste des vrais obstacles
1. Le financement, conditionné à l'impossible
En Occitanie (et la logique est similaire dans les autres régions), l'ARS verse 350 euros par patient ayant finalisé un programme d'ETP. Mais seulement si l'équipe atteint un seuil plancher de 25 patients par an. En dessous : zéro financement, quel que soit le travail fourni.
Résultat en 2023 : sur 18 maisons de santé engagées dans un programme ETP en Occitanie, seules 4 ont atteint le seuil. Les 14 autres ont travaillé sans compensation.
Source : enquête Concours pluripro, septembre 2025 : « Manque de temps, coût de la formation, financement… Les freins à l'ETP en maison de santé ».
L'OMS avait pourtant identifié dès 1998 le manque de ressources financières comme l'un des huit obstacles principaux au déploiement de l'ETP. Vingt-cinq ans plus tard, le diagnostic est identique.
2. La concentration hospitalière, au détriment du territoire
Plus de 80 % des programmes d'ETP autorisés sont portés par des établissements de santé - hôpitaux publics ou cliniques privées. L'offre libérale reste marginale. En Île-de-France, 73 % des programmes se concentrent à Paris et en petite couronne. En Grande-Ardenne, en Creuse, dans le sud des Yvelines, en Seine-et-Marne sud : l'offre est quasi inexistante.
Sources : ARS Île-de-France (septembre 2025) ; ARS Grand Est (2024).
Cette répartition n'est pas neutre. Elle signifie que l'accès à l'ETP dépend du code postal, non pas de la pathologie. Un patient diabétique à Paris peut intégrer un programme. Le même patient dans une zone rurale de l'Ain doit se débrouiller seul.
3. La formation des soignants, insuffisante et non financée
Pour animer un programme d'ETP, les décrets d'application de la loi HPST imposent une formation spécifique. Problème : cette formation est coûteuse, chronophage, et les professionnels de santé libéraux ne bénéficient d'aucun dispositif pérenne pour la financer ou se libérer du temps pour la suivre.
L'Académie nationale de médecine le notait déjà en 2013 dans son rapport sur l'ETP : le manque de formation initiale rend difficile l'adoption d'une approche thérapeutique nouvelle, celle qui met le patient en position de sujet actif plutôt que de destinataire passif des soins. La tradition médicale française n'est pas construite sur ce modèle.
Source : Académie nationale de médecine, Rapport ETP voté le 10 décembre 2013. « L'ETP reste trop souvent théorique, mal connue des professionnels ».
4. La charge administrative, dissuasive
Monter un programme d'ETP déclarable auprès d'une ARS implique un cahier des charges national, une procédure d'autorisation, une évaluation quadriennale obligatoire — dont la non-remise conditionne, depuis 2027, la suppression des financements FIR (Fonds d'Intervention Régional).
Pour une équipe de soignants déjà surchargée, cette charge administrative est souvent rédhibitoire. L'enquête en maisons de santé révèle que ce frein est cité « à de nombreuses reprises » comme raison principale de non-engagement ou d'abandon de programme.
5. Le manque de motivation institutionnelle
L'OMS identifie en 1998 parmi les obstacles au développement de l'ETP « le manque de motivation au sein des institutions et parmi les responsables politiques ». Ce constat, repris par Huteau en 2025 dans Les Cahiers de l'Actif, reste valable.
La prévention n'est pas là où se joue le budget politique. Les plans nationaux de santé affichent l'ETP comme priorité. Les arbitrages budgétaires réels racontent autre chose. Entre 2020 et 2021, l'activité des programmes ETP s'est effondrée et n'a jamais retrouvé son niveau antérieur.
Ce que ça coûte de ne rien faire
La non-observance thérapeutique (le fait que les patients ne prennent pas correctement leurs traitements) génère, selon une étude IMS Health / CRIP citée à l'Assemblée nationale en novembre 2022, 9,3 milliards d'euros de surcoût par an pour l'Assunce Maladie. Ce montant comprend les hospitalisations évitables, les examens répétés, les consultations supplémentaires.
Source : Question écrite n°2341, Assemblée nationale, 17e législature - Mme Louise Morel, sur le coût de la non-observance thérapeutique en France (étude IMS Health / CRIP, 2022).
L'Assurance Maladie estime pour sa part que 8 000 décès par an sont attribuables à une mauvaise observance des traitements antihypertenseurs seuls. L'INSERM évalue le surcoût global de la non-observance à 9,3 milliards d'euros annuels. Et selon l'OMS, seulement 50 % des patients atteints de maladies chroniques suivent correctement leur traitement dans les pays développés.
Ce que ça change concrètement pour les établissements
Les programmes officiels d'ETP sont une chose : complexes à monter, longs à autoriser, difficiles à financer. Le contenu pédagogique patient est une autre chose, plus accessible, qui peut exister indépendamment d'un programme labellisé. Un programme sert à un public-cible, des fiches ETP peuvent servir à tous les patients.
Une fiche claire sur l'hypertension, remise lors d'une consultation (téléchargeable depuis le site de l'établissement, balisée pour être trouvée par Google et citée par ChatGPT quand un patient cherche à 23h ce que signifie sa tension à 16/9), c'est de l'ETP au sens large. Ça ne remplace pas un programme structuré. Ça comble le vide immédiat. Ca démontre une situation urgente ou non. Ca appuie une prise de conscience qui peut mener à une consultation médicale et débuter un traitement adapté.
La HAS le dit clairement : l'ETP doit être proposée à tout moment de l'évolution de la maladie, y compris à des patients qui n'ont jamais eu accès à un programme formalisé. Le contenu pédagogique est la première brique.
- Pour les cliniques privées et CHU Produire des fiches ETP pathologie par pathologie, signées par les praticiens, disponibles en ligne, c'est à la fois du service patient et du contenu indexable. Les deux ne s'excluent pas.
- Pour les médecins libéraux Remettre une fiche structurée en consultation n'exige pas de monter un programme ARS. Ça exige d'avoir le bon support. Le temps de production, c'est ce qui manque — pas la volonté.
- Pour les équipes soignantes hospitalières Les DIMs et cadres de santé qui veulent structurer leur contenu patient n'ont pas besoin de réinventer chaque fiche. Ils ont besoin d'un catalogue sur lequel s'appuyer et d'adapter.
Des fiches pathologie par pathologie — validées médicalement, structurées pour être comprises, téléchargeables. HTA, dialyse, glomérulonéphrite, lombalgie, Alzheimer, et plus encore.
Exemples des fiches ETP →Questions fréquentes
Pour comprendre comment les établissements de santé gèrent (ou ne gèrent pas) leur contenu patient, lisez l'analyse sur le virage ambulatoire et la responsabilité éditoriale des cliniques. Le même vide, vu depuis le bloc opératoire.
L'audit comparatif des pages HTA sur les grands sites médicaux français — ce que les IA en font et ce qu'ils en ignorent — est disponible sur la page d'audit MediScribe.